A Escola Estadual de Ensino Médio Rocha Pombo tem como um de seus
objetivos propiciar formas para que a comunidade escolar compreenda a sua
importância no meio social, através da promoção de ações que desenvolvam as
atitudes de respeito, responsabilidade e cooperação com o mundo que nos cerca,
oportunizando assim a prática da cidadania a partir da compreensão da realidade
e contribuição com a sua transformação, além de estimular nos educandos a
participação e a atuação solidária junto à comunidade, motivando um dos mais
lindos gestos do ser humano: a doação.
A escola, juntamente com o Grêmio Estudantil da mesma, mais uma vez está
comprometida com as questões que envolvem a comunidade em geral e colabora de
maneira efetiva na campanha AME Julinha, onde recebeu nessa segunda-feira dia
26/03, os familiares da bebezinha que vieram falar sobre a importância do ato
de doar e consequentemente de salvar vidas.
Em um momento de grande emoção a tia da pequena Julinha, Cristhieli
Evelin Wagner, acompanhada de seus familiares, relatou aos alunos, professores
e funcionários da escola a situação pela qual estão passando: de angústia,
apreensão, sofrimento...mas principalmente de esperança, pois está em andamento
a “Campanha AME Julinha” e com ela a perspectiva de arrecadar os valores
necessários para adquirir a vacina “Spinraza” que custa R$ 300.000,00 uma dose
e que pode interromper a progressão da doença e permitir algum desenvolvimento
motor a pequena paciente.
A história de Julinha e seu exemplo:
A bebê Julia Gabriela foi diagnosticada com AME – Atrofia Muscular
Espinhal Tipo 1 aos 10 meses de vida, sendo que dois meses antes foi levada à
Três Passos às pressas e dias depois a transferência à Santa Maria na
UTI, depois de muitos exames descobriu-se que a síndrome que a Julinha têm
consiste em uma doença neuromuscular, genética, de caráter autossômico
recessivo, que se caracteriza pela atrofia e fraqueza muscular progressiva, com
perda progressiva de funções essenciais e que evolui para óbito rapidamente.
Decorre de uma mutação nos genes de sobrevida dos neurônios motores, situados
nos cromossomos 5q13. As formas clínicas das AMEs são classificadas de acordo
com o início dos sintomas e do grau de desenvolvimento motor do indivíduo
acometido, sendo que a síndrome de Werding-Hoffmann (AME do tipo I) é a forma
mais severa.
Nesta desordem, a criança não apresenta a habilidade de sentar sem
apoio, pois o controle da coluna cervical encontra-se comprometido. A tosse e o
choro são fracos e, antes do primeiro ano de vida, esta criança pode perder a
habilidade de deglutir e de se alimentar, o que pode resultar em desnutrição.
Todavia, o que costuma levar à morte são as complicações respiratórias pela
disfunção bulbar. De acordo com pesquisadores, os únicos músculos que são
poupados do processo de atrofia são o diafragma, os músculos oculares e os
músculos das extremidades. Não existe cura para esta síndrome. O tratamento é
multidisciplinar, envolvendo suporte ventilatório, fisioterápico, nutricional,
pedagógico, dentre outros, por isso a importância de todos doarem.
Ajudem a pequena Julinha e seus familiares a conseguir as doses da
vacina que ela necessita. Fazer uma Doação é o mesmo que uma Oração.
Fonte: Escola Rocha Pombo
Postado: Leila Ruver
Guia Crissiumal
Guia Crissiumal
Nenhum comentário:
Postar um comentário