Síndrome de Klippel-Trénaunay-Weber provoca
crescimento de membros.
Jovem já rifou até carro para tentar
custear tratamento em São Paulo.
Síndrome rara afeta veias e
artérias e provoca crescimento dos membros (Foto: Arquivo Pessoal)
Uma jovem de Santa Clara do Sul, município de 5,7 mil
habitantes na região do Vale do Taquari, no Rio Grande do Sul, tenta há mais de
dois anos conseguir tratamento para uma doença rara no sistema público de
saúde. Paula Eckhardt, de 23 anos, é portadora da síndrome de
Klippel-Trénaunay-Weber, ainda considerada incurável pela medicina, mas que
pode ser controlada.
“Os médicos disseram que uma doença muito rara, que altera as
ramificações das veias e artérias”, conta ao G1 a jovem, que ainda não conseguiu
tratamento para seu caso.
Desde que nasceu, ela convive com a enfermidade, que no caso
dela afeta a perna direita, 2,75 centímetros maior e mais pesada que a
esquerda, em função da hipertrofia. Durante anos, ela buscou tratamento para a
doença, mas esbarrou na falta de especialistas habilitados e de recursos
financeiros.
Segundo o relato da jovem, aos 14 anos de idade ela pediu para a
família desistir de procurar tratamento, depois de percorrer vários hospitais e
clínicas no Rio Grande do Sul e até de outros estados. Em 2011, no
entanto, a doença começou a se agravar e ela decidiu buscar ajuda novamente.
Paula diz que especialista
de São Paulo é um dos únicos do país a ter
sucesso
no tratamento da doença (Foto: Arquivo
Pessoal)
“Foi uma longa caminhada, até que acabei me aceitando assim. Mas
com os problemas na coluna se agravando e as feridas abrindo na minha perna,
tive que retornar à busca”, explica a jovem, que sofre de dores na região
lombar em função da doença.
No fim de 2011, após uma consulta com um médico em Porto Alegre, foi encaminhada para
um profissional em São Paulo, especialista no tratamento dessa doença. A
consulta foi feita em fevereiro de 2013 e resultou em um prognóstico de
tratamento positivo. A maior dificuldade para Paula seria cobrir os custos do
tratamento.
“Só o exame necessário para iniciar é R$ 17 mil. Depois há
despesas com o restante o tratamento, o que é incerto, além das viagens e
estadia em São Paulo. Minha família não tem condições de cobrir esses custos”,
diz a jovem, que trabalha em um hospital de Lajeado.
Paula então procurou a Secretaria de Saúde de Santa Clara do
Sul. Ela conta que apresentou diversos laudos médicos e todos os documentos
solicitados pelo órgão, mas nunca obteve resposta sobre a possibilidade de
tratamento. Ela diz que, em uma das visitas, ouviu da secretária que o
município, de pequeno porte, não teria condições de arcar com os custos.
Alguns meses depois, o caso foi repassado à 6ª Coordenadoria
Regional de Saúde (6ª CRS), vinculada à secretaria estadual, com sede em
Lajeado. Em junho, ela diz que foi informada pelo órgão que seria encaminhada
para tratamento no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, mas até agora nada
foi feito.
“Cheguei a fazer uma rifa do meu carro, mas o ganhador não quis
ficar com ele e acabei vendendo. Com isso, só consegui dinheiro para custear o
exame inicial, mas não o restante do tratamento em São Paulo”, lamenta a jovem.
Procurada pelo G1,
a secretária de Saúde de Santa Clara do Sul, Iara Cristina Kohlrausch, diz que
o caso de Paula é de alta complexidade e compete ao estado fazer o tratamento.
Ela afirma que um processo foi aberto junto à Secretaria Estadual de Saúde.
“Semanalmente, entro em contato com a central para ver com está
essa situação. Estamos fazendo tudo que está ao nosso alcance. Se dependesse de
nós, essa paciente já teria feito tratamento há muito tempo”, diz Iara.
O coordenador da 6ª CRS, José Harry Saraiva Dias, diz que Paula
foi cadastrada na Central Estadual de Regulação Ambulatorial, responsável pelo
gerenciamento dos procedimentos agendados pelo SUS no estado, em 16 de abril de
2012. Ele salienta que ela deverá ser atendida em um hospital-escola do estado,
habilitado para esse tipo de tratamento.
"Essa paciente está cadastrada com prioridade um, a mais alta. Infelizmente, ainda não há oferta de tratamento para o caso dela. Ela pode achar que está desamparada por causa da demora, mas o caso está sendo encaminhado", afirma Dias.
"Essa paciente está cadastrada com prioridade um, a mais alta. Infelizmente, ainda não há oferta de tratamento para o caso dela. Ela pode achar que está desamparada por causa da demora, mas o caso está sendo encaminhado", afirma Dias.
Para saber como ajudar, basta enviar um e-mail para a jovem pelo
endereço: eckhardt.paula@hotmail.com.
Fonte:
Márcio Luiz | Do G1 RS
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