No dia em que se comemora o Dia Internacional
da Síndrome de Down, 21 de março, entenda sobre a síndrome do cromossomo de
número 21. No Brasil, vivem aproximadamente 270 mil pessoas com Síndrome de
Down.
O corpo de cada pessoa é formado por células. E dentro delas
existem os cromossomos, que trazem informações como a cor dos olhos, do cabelo,
cor da pele, entre outras características. São eles também que nos fazem
parecer com nossos pais, tios ou avós, pois carregam as características que
herdamos da família. Algumas pessoas possuem um cromossomo a mais, que é
conhecido como trissomia. Existem diversos tipos de trissomia, uma delas é do
cromossomo de número 21, também conhecida como Síndrome de Down, que diferente
do que muitos pensam, não é uma doença.
O nome homenageia o médico John Langdon Down, o primeiro
pesquisador a escrever sobre os sinais e sintomas da síndrome. A Síndrome de
Down é uma forma de estar no mundo, o que demonstra a diversidade humana. Uma
das principais descobertas do médico é que qualquer mulher pode dar a luz a um
bebê com essas caraterísticas e que não há interferências externas.
A aparência daqueles que tem a “trissomia do 21” é bem peculiar:
os cabelos são lisos e finos, os olhos são puxados, o nariz é pequeno e
achatado, entre outras caraterísticas físicas. Foi assim que a relações
públicas Tatiana Mares descobriu que o filho Augusto tem Síndrome de Down.
“Eu só fiquei sabendo três dias depois do nascimento. Eu via que
ele tinha alguma diferença, que eu não conseguia lembrar o que era. Meu marido
e meus pais pareciam que queriam me contar algo, mas não contavam. Pra mim não
importava o que ele tinha. Mas no meio da noite, depois de tanto pensar, eu
liguei pra minha irmã que é médica. Ela pediu pra eu descrever o Augusto, foi
perguntando e eu respondendo. Ai ela disse: ‘Tatiana, ele tem Síndrome de
Down’”.
Ouça reportagens da Rádio Web Saúde: Mitos e Verdades sobre a
Síndrome de Down:
Assim como qualquer indivíduo com ou sem deficiências, pessoas com
Síndrome de Down podem ter algumas dificuldades e estão suscetíveis a doenças.
Sendo assim, todos precisam de cuidados básicos de saúde, como qualquer outro
indivíduo. No entanto, além dos cuidados básicos, as pessoas com Síndrome de
Down precisam de um acompanhamento mais atendo dos profissionais de saúde, pois
elas estão mais propensas a desenvolverem problemas de saúde, como catarata,
perda de audição e alterações cardíacas. Os bebês também são mais molinhos,
pois tem os músculos mais flácidos. Por isso podem demorar um pouco mais para
engatinhar, andar e falar. Mas, isso não é uma regra para todos e nem
quer dizer que a pessoa com Síndrome de Down seja menos capaz do que outras.
Eles podem fazer tudo normalmente: brincar, estudar, trabalhar, namorar. E tudo
pode ficar mais fácil com a ajuda de um conjunto de profissionais de saúde, de
educação e, sobretudo, da família. O Augusto tem hoje 16 anos, e com acompanhamento
de fonoaudiólogos, ele conseguiu desenvolver bem a comunicação, embora
apresente dificuldades com a fala. O que não preocupa a mãe. “Ele não fala
através das palavras, mas ele se comunica muito bem. Todos entendem o que ele
quer dizer”. Além disso, o adolescente desenvolveu muito bem outras
habilidades. Augusto é faixa roxa no judô, está aprendendo com êxito a tocar
violão, e tem se arriscado na vida de artista plástico, expondo desenhos
característicos dele. Parte deles já foi exposta duas vezes no Senado Federal,
em Brasília. E há planos e material inédito para uma terceira exposição.
Estímulo e Oportunidade
Diferente de outras síndromes, como a Síndrome de Monglin, por
exemplo, a Síndrome de Down não tem graus de comprometimento. E para que a
pessoa com Síndrome de Down possa desenvolver ao máximo suas potencialidades,
como foi dito, é de grande importância o envolvimento e o apoio da família. Mas
ela não precisa estar sozinha. É importante que esse cuidado seja compartilhado
com uma equipe multiprofissional. O Ministério da Saúde tem investido nos
últimos anos para ampliar a rede de reabilitação no Sistema Único de Saúde
(SUS). Atualmente são 187 Centros Especializados em Reabilitação (CER)
habilitados que contam com equipe multiprofissional composta por
fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, médicos,
entre outros profissionais. Nos CER, a atenção ambulatorial especializada em
reabilitação realiza diagnóstico e tratamento. Estes serviços ofertam
atendimento em reabilitação nas modalidades auditiva, física, intelectual e/ou
visual. No SUS, são mais de 1,5 mil serviços de reabilitação em todo país.
Para a coordenadora de um desses serviços de reabilitação, Nadja
Quadros, que também é mãe de uma menina com Síndrome de Down, além de garantir
a saúde dos pacientes, os serviços de reabilitação buscam preparar as pessoas
com Síndrome de Down, ou qualquer deficiência, para a vida. “Muitos já olham
para a pessoa com deficiência e já acham que ela é um incapaz. Hoje a gente
luta para que a sociedade entenda que a deficiência não é só uma limitação, uma
dificuldade, mas também é uma barreira social. A partir do momento que você dá
estímulo e oportunidade, eles podem se desenvolver plenamente”.
A estimulação pode e deve acontecer em qualquer idade, mas se
feita precocemente, as conquistas também podem vir mais cedo e com mais êxito.
Quando ainda são bebês, os cuidados são bem parecidos aos de um recém-nascido
que não tenha a Síndrome. São vacinas e exames, só que com um pouco mais de estimulação
de fala e movimentos. Segundo a Cartilha “Cuidados
de Saúde às Pessoas Com Síndrome de Down” , lançada pelo Ministério da Saúde,
todas as crianças com essa Síndrome devem ser orientadas a fazer tudo o que
puderem sozinhas, devem ter uma alimentação saudável, praticar atividade física
e manter acompanhamento periódicos pelos profissionais de saúde.
O SUS conta com uma rede de serviços de reabilitação para o
atendimento à pessoa com deficiência. Portanto, pessoas com Síndrome de Down
contam com uma rede de serviços de reabilitação que ofertam cuidado integral e
assistência multiprofissional e interdisciplinar. “A gente tem os serviços especializados
em reabilitação. Uma rede com o mais de 1.550 serviços, mas de centros
especializados são 187 hoje no Brasil”, conta a coordenadora Geral de Saúde da
Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Odília Brigido. Ela reforça que
todo centro habilitado pelo Ministério da Saúde também recebe recursos para a
capacitação das equipes para que elas consigam atender ainda melhor as
necessidades desse público e de suas famílias. “Isso para que eles tenham um
olhar mais sensibilizado com essas pessoas que é diferente de você ter um olhar
piedoso”.
No Brasil, de acordo com o Censo 2010 do Instituto Brasileiro de
Geografia e Estatística - IBGE, vivem aproximadamente 270 mil pessoas com
Síndrome de Down. Todos eles, como qualquer cidadão, têm todos os direitos
assegurados, incluindo o acesso à saúde, à educação, ao desenvolvimento social
e ao trabalho. Assim como o jovem Augusto, outras pessoas com a Síndrome de
Down também podem surpreender com suas qualidades e habilidades. “E pra mim não
importa o que ele sabe ou não fazer. Pra mim o que importa é ele conseguir se
virar sozinho, ser dependente caso precise, e o mais importante, que ele seja
feliz”, diz a mãe Tatiana.
Erika Braz, para o Blog da Saúde
MINISTÉRIO DA SAÚDE
Nenhum comentário:
Postar um comentário