Pequena Estéfani tem doença rara e procedimento cirúrgico
custa R$ 84 mil
Estéfani precisa passar por cirurgia | Foto:
Arquivo pessoal
O casal
João Vilmar da Luz, de 45 anos, e Eliane Fátima Pertile, de 36, do município de
Fazenda Vila Nova, buscam apoio para dar tratamento médico para a filha
Estéfany Fátima da Luz, de um ano e seis meses. A criança nasceu com uma doença
rara, a síndrome de banda amniótica, que causa deformidade no rosto ainda
quando o feto está em formação. Em razão da doença, Estéfany já perdeu a visão
de um dos olhos e corre o risco de perder do outro. Ela se alimenta somente
através de líquidos com o auxílio de uma sonda que foi fixada na barriga e
possui deformações no rosto.
A família
de Estéfany já conseguiu fazer uma cirurgia para a correção do lado direito do
rosto da menina, através da implantação de placas e pinos. O procedimento foi
custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) mediante uma decisão judicial. No
entanto, o casal teve que custear outros procedimentos, como uma cirurgia para
o pé da criança. Além disso, Eliane, que é dona de casa e dedica seu tempo
integralmente aos cuidados da filha, e João Vilmar, que é operador de máquinas,
afirmam que a rotina alimentar e os gastos com remédios fizeram com que a
família esgotasse as economias para a nova cirurgia.
O novo
procedimento custa R$ 84 mil e deve servir para a correção do lado esquerdo do
rosto de Estéfany. Devem ser implantados 30 pinos e seis placas para dar a ela
melhor qualidade de vida e, também, evitar a perda de visão do outro olho, que
já está sendo afetado pela deformação. A cirurgia deve ser realizada no
Hospital de Clínicas, em Porto Alegre.
“A
cirurgia podia ter começado a ser feita a partir dos três meses de idade, mas
já estamos atrasados por falta de dinheiro”, explicou a mãe. “As correções
devem ser feitas até os 20 anos dela”, afirmou Eliane, que faz uma corrida
contra o tempo para arrecadar o valor. “Penso todos os dias que quando ela
ficar maior, vai me perguntar e eu não sei como vou explicar a situação dela”.
A mãe também comentou que a filha sente dores e chora muito devido ao seu
quadro de saúde.
A família
abriu uma conta no Banrisul, em nome de Estéfany da Luz, para quem quiser
ajudar com doações (Conta: 391732140-8/Agência: 1108). Outras informações podem
ser obtidas através do telefone da família (51-99670-8421).
Jézica Bruno
Correio do Povo
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