Agora, com nove anos de idade e com mais de um ano transcorrido
desde o transplante de medula, o caso de saúde Raíssa Victória é delicado e
inspira novas preocupações. Foi necessário uma internação e, além disso, a
realização de uma cirurgia para implante de um cateter. Ela foi a primeira
criança a passar por um transplante para Epidermólise Bolhosa no Brasil.
Nas últimas semanas, internautas repercutiram inúmeras fotos da
menina que conquistou o país com lições de vida e coragem na luta contra a
Epidermólise Bolhosa – doença genética grave, caracterizada por uma grande
sensibilidade da pele, que ao toque do mais leve abraço, pode resultar em
bolhas no corpo, que evoluem para feridas que inflamam e formam cicatrizes,
provocando diversas deformações. Além disso, pode atacar a parte interno do
organismo, como mucosas da boca, do esôfago e intestinos.
Os
últimos meses
Em
entrevista à Rádio São Luiz, Jonas Siqueira, pai de Raíssa, explica que ela
realizava exames, no entanto os mesmos não indicavam alterações, apesar de
estar há seis meses com febres intensas. Nesse sentindo, as lesões causadas
pelas bolhas abriam novamente, sendo que a família já não tinha alternativa
para resolver o que até então parecia uma inflamação ou bactéria.
A
menina ainda passou por outras internações, como explica Jonas. “Tínhamos
internado aqui em Passo Fundo mais de uma vez. Na primeira foram 50 dias e
depois mais 26. Mas não adiantou. Levamos em Santa Catarina, numa médica que
entende de epidermólise, começamos procedimentos diferente nos curativos mas a
infecção não deixava a lesão fechar. Ai entramos quase que em desespero por
causa da situação”, conta.
Quando as febres de Raíssa superaram os 39°C, outras medidas foram
necessárias. “Resolvi fazer uma publicação pra acelerar as coisas e para levar
ela pro hospital onde poderiam nos dar um rumo. Tudo que estava acontecendo com
ela não é culpa do hospital, mas sim resultados da própria doença”, justifica.
Além disso, os novos exames apontaram a existência – nas lesões mais graves, na
região da cabeça, perna esquerda e costas – de três bactérias, o que exigiu
novos medicamentos. Jonas comemora que foi possível interná-la. “Graça a Deus
ela está lá. Só queremos é que ela fique bem!”, afirmou.
Já
nesta sexta-feira (27), Raíssa precisou fazer uma cirurgia para colocar um
cateter. Uma nova publicação na rede social explica que ela continua sendo
amparada pela equipe médica, que, em monitoramento dos resultados de uma série
de exames, buscam os tratamentos que apresentaram melhoras para o quadro da
criança. Por fim, Jonas agradeceu o carinho que a comunidade são-luizense
sempre expressa em relação a Raíssa. A família pede orações e vibrações
positivas pela saúde “da pequena borboletinha”, como carinhosamente Raíssa é
chamada.
O
carinho por Raíssa
Na
página oficial no facebook do “Para poder Abraçar”, onde
é possível acompanhar diversas publicações referentes a criança, a família de
Raíssa realizou um desabafo, uma vez que precisavam de internação no Hospital
Albert Einstein, em São Paulo – onde ela fez seu transplante -, e não
conseguiam vagas, leia na integra parte da publicação: “Desculpem o desabafo,
mas é com lágrimas no coração que eu, como pai, escrevo essas palavras neste
momento. Acabo de chegar em SP para um curso, e a minha esposa, mamãe da
Raíssa, acaba de me mandar uma mensagem, que ela (Raíssa) está com 39,3°C de
febre e assim é todo o dia a muitos meses. A nossa princesa não está bem, já
tentamos internar onde foi feito o transplante que é o único lugar no Brasil
que tem um lugar adequado pra cuidar dela por ser transplantada […] sofredor é
aquele que se cala, e quem sofre nesse momento é a nossa pequena que gritou a
semana toda de dor. Nas lesões não podia nem encostar nela, ela mesmo falou que
já não aguenta mais isso…”.
O desabafo resultou em mais de 10 mil curtidas; 4,5 mil comentários
e 18 mil compartilhamentos. A internação no hospital foi viabilizada por meio
do Dr. Nelson, diretor de Transplante de Medula Óssea (TMO) do Albert Einstein.
A internação ocorreu no dia 23 deste mês, a menina continua desde então
hospitalizada.
Fonte:
Róbson Gomes/Rádio São Luiz
Foto:
Arquivo pessoal/Facebook
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