João Emanuel
foi diagnosticado com uma doença genética degenerativa e precisa de um
medicamento que custa R$12 milhões; 8 milhões de reais já foram arrecadados
Em um gesto de solidariedade e empatia,
voluntários promoverão em Santo Augusto e em Inhacorá um pedágio solidário pela
vida do menino João Emanuel.
Quem é João Emanuel?
João Emanuel Rasch Schropfer reside com os pais em Lindolfo Collor – RS e foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uns dos tipos mais agressivos dessa doença genética degenerativa.
Segundo a família, o Zolgensma é único medicamento que cura essa doença. Este medicamento foi aprovado recentemente no Brasil, mas custa 12 milhões de reais – é o mais caro do mundo.
A aplicação do Zolgensma precisa acontecer antes que João Emanuel complete 2 anos de idade. O prazo é de três meses.
Na internet, uma campanha vem sendo realizada com apoio de diversas pessoas, inclusive artistas, de várias partes do Estado e do país, que se comovem com a história e acreditam que juntos podem salvar a vida dessa criança. Mais de oito milhões já foram arrecadados. Na última semana a Justiça negou o pedido da família para que a União complementasse o valor a fim de adquirir o remédio. Diante disso, uma rede de apoiadores se formou na intenção de
Pedágio em Santo Augusto
Em Santo Augusto, o pedágio deverá ocorrer no próximo sábado, dia 27, das 08 às 16 horas. Devido a pandemia, os organizadores aguardam a liberação da Secretaria Municipal de Saúde. O pedágio será realizado em três pontos: em frente à Praça Pompílio Silva, próximo a Silvia Enxovais e próximo a Monjuá. Outra forma de colaborar é sendo voluntário do pedágio, para isso, basta entrar em contato pelo 99919-7803 (Lilian).
Pedágio em Inhacorá
Em Inhacorá o pedágio será no dia 06 de março, na rótula central localizada na Avenida do Comércio. Os organizadores ainda precisam de voluntários, caso tenha interesse, entre em contato 55 9654-5537 (Débora).
Doar é um ato de amor
Lembrando que qualquer valor pode ser doado. Além disso, os organizadores dos pedágios também estão arrecadando tampinhas (caixinha leite, pasta de dente) que serão vendidas e o valor revertido para o tratamento do João Emanuel.
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Por Maira Kempf
Rádio Querência
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