quarta-feira, 3 de fevereiro de 2021

Restam quatro meses para João Emanuel conseguir o tratamento mais caro do mundo




Lindolfo Collor – Com apenas um ano e oito meses, João Emanuel Rasch Schropfer, de Lindolfo Collor, tornou-se exemplo sobre como lutar pela vida. Desta vez, o dinheiro é a única forma de salvar um bebê, diagnosticado aos quatro meses com uma síndrome rara: a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O tratamento para esta doença é o mais caro do mundo. Ele precisa de Zolgesma (injeção aplicada na corrente sanguínea), no valor de R$ 12 milhões e que precisa ser feita até os dois anos de idade. No dia 1 de fevereiro ele atingiu metade do valor.

De acordo com a mãe do João, Luciana Vanderleia Rasch, no sábado, 30, por volta das 19h, ela e o esposo Édio Schropfer, procuraram a unidade de saúde mais próxima, pois o João apresentava bastante secreção. De lá ele foi encaminhado para o hospital São José em Ivoti. “Na casa de saúde, ele realizou exames como raio-x do tórax e sangue. Os resultados foram normais. Foi só um susto. Ele ganhou alta no domingo”, contou.

Gente do bem

Segundo Luciana, o Facebook e Instagram foram criados por voluntários. Desta forma, mais pessoas conheceram a história do João. As postagens também são feitas por voluntários. “Tem um número enorme de anjos que nos ajudam. É impressionante quantas pessoas têm o coração bom. Recebemos muitas mensagens de apoio e orações. Este carinho faz a gente nos animar. Ficamos muito emocionados e agradecemos imensamente”, destacou.

Corrida contra o tempo

Ele completará dois anos em 29 de julho. Enquanto isso, já recebeu aplicações do medicamento Spinraza na espinha. As doses impedem que a doença avance e retardam os efeitos da falta de proteína causada pela AME. Em casa, ele faz fisioterapia respiratória, fonoaudiologia, usa aparelhos para respirar e uma sonda gástrica para alimentação a cada três horas.

Para quem quiser ajudar, neste final de semana, serão realizados pedágios solidários em Campo Bom, Veranópolis, Santa Rosa, Lindolfo Collor e Ivoti. No sábado à tarde, terá uma live beneficente com Sheila Caminhoneira. No sábado e domingo, dias 6 e 7, terá um brechó em frente a Mix Bazar no bairro Feldmann em Lindolfo. As peças serão a partir de R$ 2. Além destas ações, a cervejaria Adoma de Ivoti venderá cada garrafa de 1,5 litros por R$ 16. Deste valor, R$ 5 será para o João.

As doações também podem ser feitas em contas bancárias. Veja abaixo:



Fonte: O DIÁRIO

Nenhum comentário:

Postar um comentário