Menina portadora de envelhecimento precoce, um mal conhecido como
progeria, morre após anos de ativismo para despertar atenção à doença.
Hayley Okines escreveu sua
autobiografia aos 14 anos (Foto: BBC)
Uma
menina britânica com uma rara disfunção genética morreu nesta quinta-feira (2)
aos 17 anos, após anos de ativismo para despertar atenção à doença.
Hayley
Okines ficou conhecida como a "adolescente de 100 anos de idade" por
conta da progeria, ou mal de Hutchinson-Gilford, que acelera o envelhecimento
do corpo em sete a oito vezes em relação ao normal.
Ela
havia escrito sua autobiografia aos 14 anos e fez diversas aparições públicas
para falar sobre sua saúde.
O
mal também causa problemas cardíacos, restringe o crescimento e provoca perda
de gordura corporal e pelos.
O
prognóstico médico inicial era de que Hayley não viveria além dos 13 anos, mas
ela viajou aos Estados Unidos para se submeter a um tratamento pioneiro.
Em
entrevista à BBC em 2012, Hayley disse que na época havia o conhecimento de
apenas outras 80 pessoas que também eram portadoras da doença.
Ela
e sua família receberam doações para financiar seu tratamento médico e para
conscientizar o público sobre a doença.
Diagnóstico
A
mãe de Hayley percebeu que a menina tinha problemas de saúde quando tinha
apenas um ano, porque não ganhava peso.
Mas
só depois de um ano de exames que ela foi diagnosticada com a progeria.
A
família tentou manter uma vida normal para Hayley, que estudou em escolas
comuns até a pré-adolescência, quando um deslocamento de quadril a impediu de
ir à escola e ela passou a estudar em casa.
Sua
mãe anunciou a morte da filha dizendo que "ela foi para algum lugar
melhor. Deu seu último suspiro nos meus braços".
Hayley
passava por um tratamento contra a pneumonia.
A
britânica Phoebe Smith, cuja filha Ashanti, de 11 anos, também sofre de
progeria, disse que a história de Hayley serviu de consolo para outras
famílias.
"Ela
sempre será amada. Ela é minha inspiração – ela e sua mãe."
Fonte:
Da BBC Brasil
G1 | MUNDO
Atualizado em 03/04/2015
19h11
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